2017 – O ano do “Nunca pensei que isso fosse acontecer “

Quase um ano depois, vamos de texto novo…

Um dos meus últimos textos falava sobre travessias. Falava sobre a necessidade de mudarmos de novo. MAL sabia eu a avalanche que estava chegando na minha vida. Daquelas de arrancar todas as raízes. Daquelas que você olha e fala: Senhor, SOCORRO!

Terminei meu noivado, Matheus precisou voltar para a medicação (depois de anos) e fui demitida. Só essa linha, já é suficiente para desestruturar qualquer criatura sã, calma, centrada e com o senso de resiliência ligado 24 horas do dia ….

A verdade é que mudança assusta, mas nos impulsiona a olhar para frente de uma forma que o comodismo do dia a dia, nos impede. Esse dia a dia nos torna mornos. Ficamos céticos. Perdemos o interesse de inovar. Não sabemos mais se somos capazes de passar por novas experiências. Muitas vezes esquecemos de dizer o quanto as pessoas são importantes. Perdemos tempo com bobagens.

Mudanças nos tiram da nossa zona de conforto.

Por aqui, nosso descontrole emocional veio com a chegada das férias de janeiro de 2017. Férias é o pesadelo das famílias de crianças especiais. Sem rotina. Sem atividades. Pras mães que trabalham fora então, é o caminho pro desastre. Quase 2 meses do seu filho “mergulhado de cabeça” no ipad. Foi aí que o médico que acompanha o Matheus decidiu medicar ele.

Remédio, independente do que trata, tem sempre ônus e Bônus. Os ônus para a medicação psiquiátrica, são reações. Os bônus, nesse momento são imensuráveis (mas eu vou tentar resumir). Passamos ilesos pelo mês da adaptação, que em 3 meses foi ajustada. E hoje é nosso ponto de referência para todas as possibilidades de vida que o Matheus têm e estava preso a não se aventurar nelas, por todas as limitações que o autismo causa nele…. o medo do novo, o problema com barulho, a insegurança que ele mesmo tinha consigo.

Passamos de fase! Quase 1 ano depois. E Hoje, eu posso dizer: Ele se permite. Ele se mete onde acha que não dá. Ele aceita. Ele reage positivamente e verbalmente a tudo o que precisa se posicionar. FIM. Não preciso dizer mais nada, não é? Sim, nada é tão bonito assim. Temos muitos momentos difíceis. Mas todos agora, são superados de uma forma MUITO mais branda.

Em relação à mim, me lembro quando fomos na entrevista da escola atual do Matheus, aliás lembro como se fosse hoje, a frase da diretora para gente. Aqui, Matheus é mais do mesmo. Trabalharemos todas as suas qualidades. Incentivaremos isso. Nos dedicaremos para aperfeiçoar as suas habilidades. E tudo o que for negativo, a gente vai cada vez olhar menos, para que essas características se extirpem. E foi assim que eu, depois de 2 meses desempregada, consegui meu emprego atual. Sim, estou empregada, trabalhando MUITO e hoje, aperfeiçoando as minhas qualidades e habilidades. O que for ruim, vamos olhar cada vez menos, para ser extinguido.

E já que é Thanksgiving…  Porque não agradecer?

O Maior agradecimento desse ano é do Matheus. Porque essa dupla que criamos, vai chegar na LUA. Imensuráveis foram as vezes que ele me pegou chorando, sentou perto de mim e ficou ali, como quem me dizia: Aguenta firme aí.

Muitas vezes ele, do jeito dele, brigou comigo: Não Mia ! Como se dissesse, já deu né mãe? Se recomponha, por favor….

Outras vezes, foram beijos e abraços e muitos sorrisos olhando dentro dos meus olhos e diretamente para minha alma.

Sim, eu sinto a todo instante o amor dele e o apoio que ele me dá, quando eu me desvirtuo, momentaneamente, do meu foco.  E quer saber, nenhum conselho dado, nenhuma palavra dita, nada me faz sentir tão forte e tão confiante que eu vou conseguir tudo o que almejo. Que nós vamos sair lá do outro lado do túnel. E que se estivermos juntos, tudo fica mais fácil.

Foi um ano totalmente dedicado a ele e a mim mesma. Pro nosso crescimento. Pro nosso desenvolvimento. A construção do nosso futuro.

E gente, que ano incrível. Preciso terminar dizendo que foi muito dolorido, mas foi um dos anos mais incríveis da minha vida. Ano de realizações. Ano de muitas perdas, mas de conquistas imensuráveis pra mim e pra ele.

Sem hipocrisia alguma, sou GRATA a todos que entraram na minha vida e se foram, foram eles que me transformaram na mulher que eu sou hoje. Só ficou, quem realmente tem capacidade de estar ao lado de alguém que não tem limite para crescer, evoluir e nem tem medo de mudar.

À você, meu filho, que ano duro foi esse, hein? Obrigada, meu amor, por ser meu apoio e suporte em tantos momentos que a mamãe desabou e não sabia que rumo tomar. Sem você, teria sido muito mais difícil. Mas olha só que coisa boa…. estamos caminhando pra frente. Sempre. Te amo meu príncipe!

Happy Thanksgiving  for all !!!

Enquanto alguns dormem…. E viva o 02 de Abril (2017) !!!!

Esse é o nosso sétimo ano de autismo.

Há 7 anos eu escrevo sobre esse tema, no famoso dia 02 de Abril, que é considerado o Dia Mundial de Conscientização do Autismo.

Esse ano, uma campanha me chamou a atenção. Se a cada 45 pessoas uma tem autismo, as outras 44 podem fazer alguma coisa. É exatamente isso!!!

Nenhuma família pede que vocês façam nada para aliviar nosso dia a dia, entendemos que essa é nossa responsabilidade. O que buscamos é compreensão, amor, cuidado, carinho e um olhar com menos julgamento.

Nessa nossa caminhada, temos sempre ciclos. Em cada um deles, alguém se faz presente e nos apoia. Seja com a Moça que fica com ele meio período, seja com os profissionais que a cada ciclo entram em nossa vida e nos ajudam a evoluir, seja com a minha mãe, que em todos eles se faz presente o máximo de tempo que ela pode.

Ano passado escrevi um texto que falava sobre a importância da família em nossa vida, mas na última hora decidi não publicar… O que não acontecerá esse ano… risos!

Matheus foi uma criança muito esperada. Desejada. Planejada. Desde que nasceu tinha amor de todos o tempo todo…. nossa casa era cheia de visitas! E então veio o diagnóstico. Que em momento nenhum mudou quem ele é. Muda sim, a forma como vemos as reações dele para muitas situações. Muda a forma como aceitamos ou não uma birra. Muda como planejo uma saída com ele, tentando entender se o lugar que vamos tem ou não muitos estímulos, pelos quais ele não suportaria passar. Muda a forma que eu me organizo para uma saída de casa. Muda como, infelizmente, as pessoas olham pra ele, e para muitas crianças com dificuldades.

Nossa jornada de 7 anos, se resume a minha mãe, meu ex marido, a babá dele e Eu. Todos os outros personagens são passageiros e sem nenhum compromisso em ajudar ele a crescer.

Se em todos os anos e durante o ano eu escrevo dizendo que esse dia é uma forma de ajudar a todos a se conscientizar sobre a necessidade dele (s) em conviver em meio a sociedade, ser aceito e também estimulado, parece que há alguma coisa errada….. Na verdade, não há não. Essa é a realidade de MUITAS famílias. Sim, quem pariu Matheus que o balance. É fato. Mas se a gente sabe que o próximo precisa de apoio, porque não olharmos a situação com outros olhos?

Eu li um texto de uma pessoa do Facebook essa semana, que acrescenta muito ao sentimento que essa data representa pra mim:

“Imagine o seguinte cenário:

Você e uns 10 amigos foram viajar juntos. Alugaram uma casa.

Chegaram, passaram o dia juntos e foram dormir. Cada um no seu quarto.

No dia seguinte, algumas pessoas acordaram bem cedo. Outras ainda estão dormindo.

Você acha que essas pessoas que acordaram mais cedo são mais evoluídas que os que ainda estão dormindo?

Elas apenas acordaram mais cedo. Talvez tenham acordado mais cedo porque têm o hábito de acordar cedo. Ou porque estavam descansadas. Ou porque dormiram muito mal. Ou porque o quarto em que estavam tinha muita claridade.

Elas não são melhores que ninguém.

Agora o que aconteceria se elas tentassem acordar os demais?

Eles iriam se irritar, iriam se incomodar, iriam brigar, não iriam descansar o tempo que precisavam.

E eles não são menos evoluídos. Você não sabe o que se passou com eles. Talvez tenham tido uma semana difícil. Podem estar com o sono acumulado. Podem ter ido dormir bem mais tarde que os que acordaram cedo.

O que os que acordaram mais cedo devem fazer entao?

Apenas seguir seu dia.

Começam a fazer o café da manhã, limpar a casa, preparar a programação do dia. Começar a organizar o que querem fazer.

Podem pensar nos outros e deixar o café da manhã pronto para todo mundo e já pensar nas possibilidades do dia para consultar os demais quando acordarem.

Assim, quando o outro acordar, vai se sentir cuidado. Vai sentir que está entre amigos. Vai sentir que aquela viagem é a viagem que, de fato, gostaria de fazer. Vai sentir que está no lugar certo.

A vida desses que acordaram mais tarde pode ficar um pouco mais fácil se aqueles que acordaram mais cedo prepararem o cenário…

E é assim que eu vejo o despertar da espiritualidade.

Talvez você sofra por enxergar um mundo que as pessoas ao seu redor não enxerguem.

Talvez você queira muito que as pessoas próximas de você vivam a mesma coisa que você vive.

Talvez você queira que elas se abram pra algo maior.

Mas elas ainda estão dormindo.

E se você tentar acordá-las, vocês vão brigar.

Deixe essas pessoas onde elas estão.

Continue seu trabalho sem querer trazer ninguém junto. Faça a sua parte e cuide da casa. Cuide do seu entorno e do que lhe é possível fazer.

E lembre-se de que você não é mais evoluído que ninguém. Estamos todos no mesmo jogo. Apenas acordamos mais cedo…

E daqui a pouco, todo mundo vai acordar. Sem exceção.

Quando o sol começa a bater forte, a luz entra nos quartos e não tem como continuar dormindo.

E é isso que está acontecendo agora.

A luz vem vindo com força. Logo logo todo mundo acorda. E quando eles acordarem, a gente já vai ter feito um monte de coisa pra facilitar a vida deles e nos divertirmos juntos nessa viagem… “

Sendo assim, vamos à parte pratica e que realmente gera informação para que no futuro, mais pessoas possam compreender essa síndrome: Sabemos que o Autismo é uma síndrome complexa, neurológica, sem causa conhecida e sem cura. É uma síndrome de espectro, e isso quer dizer que existem muitos graus de comprometimento e habilidades. Se caracteriza por dificuldade no desenvolvimento emocional, e de co-regulação emocional.

O Autismo afeta 3 áreas importantes: Comunicação, Interação Social e Comportamento. Muitas crianças também apresentam dificuldades motoras e sensoriais.

Meu único desejo nesse 02 de Abril de 2017, é de fato que as mudanças possam ocorrer nas pessoas. Que o bem que façamos possa ser retribuído. Que entendamos de uma vez por todas as responsabilidades que nos cabem e também que o mundo dá voltas. Ele é redondo. Acreditem.

E quanto à você meu filho, eu sonho pelo dia que você conseguirá se comunicar conosco, de forma tal, que não se sinto incomodado ou bravo, por não conseguir nos dizer o que esta sentindo. Eu desejo de todo o meu coração que você possa cruzar com pessoas de bom coração pela sua jornada e que todo esse seu carisma te leve ao mundo! Eu já sei que você sabe, mas eu vou repetir isso até o último minuto que estiver ao seu lado: Estou aqui, por você, para você e com você. Em tudo. E nada nem ninguém, mudará o nosso foco de conseguir realizar nossos propósitos ! Amo você minha preciosidade!

(Meu próximo texto, trará as fotos de todas as pessoas que de alguma forma, tentaram mostrar ao mundo um pouco mais sobre o autismo)

Com carinho, gratidão e amor!

Mamãe

É tempo de travessia…

E de repente começam as férias de novo…

Já vem aquele sentimento de medo, com vai passar, com é por pouco tempo, com daqui a pouco tudo volta ao normal….

Um mês antes dela chegar, fui chamada na escola… Matheus anda muito disperso, não consegue sentar na aula, e por consequência, não consegue “aprender’… achamos que está na hora dele voltar ao psiquiatra e quem sabe, tentar alguma medicação… Meu mundo caiu naquele dia… Ônus e Bônus da vida, não é?

Já passamos pelo risperidona, e foi uma experiência um tanto quanto desafiadora. De fato, ele passou a dormir, ele passou a ter contato visual, ele conseguia ver as coisas que aconteciam ao seu redor, mas com a medicação, veio também o peso. E foi por isso, que decidimos suspender. Era como se ele tivesse um descontrole tamanho, que precisava comer o dia inteiro.

Já estamos assim, há 3 anos. Seguindo sem medicação e tentando, na medida do possível, levar a vida “normal”. Sempre paro pra pensar nessa tal normalidade que todo mundo fala… quem, de fato, definiu o que é ser normal? Preciso conhecer essa criatura. Eu realmente preciso.

Uma semana antes do Natal, resolvi fazer um gosto da minha família e almoçar com ele em uma cantina. Ambiente novo, contato com pessoas que ele mal vê… E foi um desastre. Ele jogou o copo de suco no chão, várias cestas de pães voaram pelas mesas próximas, até que eu decidi ir embora, porque era sofrimento demais pra ele. De fato, alguma coisa naquele lugar, incomodou ele demais. Mas ainda não consegui entender o que era. E talvez nunca entenda. Esse dia, foi um start para a famosa travessia. É tempo de travessia.

Imaginei que as férias estavam desregulando ele, a ponto de prender novamente o intestino, a ponto dele fazer xixi onde quer que esteja, a ponto dele se morder. E muitas vezes, tentar descontar em mim sua frustração. Imaginei que fosse algo como aquela palavrinha mágica que move a vida deles: rotina. Mas eu tenho para mim, hoje, que é muito mais do que isso.

Como tudo nessa vida, nada é fixo. Nada é para sempre. Nada é imutável. É tempo da famosa travessia, e tempo esse que requer mais dedicação e atenção. Tempo de superar medos antigos, tempo de olhar para frente. Tempo de mudança.

Crescer dói. E lá vou eu, para mais um crescimento.

Na primeira semana das férias, conseguimos ir ao Aquário de SP, conseguimos almoçar num shopping, ele conseguiu ir comigo à loja do sem parar e esperar todo o processo de troca da tag. Não posso ser injusta com ele, ele é um baita companheiro. Ele, dentro de toda essa explosão de sentimentos que o autismo faz ele sentir, mostra pra mim que está tentando me acompanhar também. Ele me mostra que ama quando eu proporciono a ele novas experiências e que ele se sente importante com isso. Ele não faz idéia, mas ele é a minha melhor parte, o motivo pelo qual eu luto bravamente todo dia, pra trazer a ele conforto e uma vida gostosa.

Sim, o autismo traz pra nossa vida situações que jamais imaginei que eu deveria ter que passar e o pior, é exatamente nesse momento que ele espera que eu seja o apoio dele e assim, passe pela sua dificuldade. É muito importante dizer, que 90% das famílias com crianças diagnosticadas são “isoladas” do restante da família, pois todos têm o mesmo “comportamento” ao dizer que é difícil se relacionar com eles…

Já ouvi também que ele não gostava das pessoas, por não querer ficar perto… Dentro da minha cabeça, eu fico perplexa ao imaginar que alguma criatura na face da terra, possa imaginar que uma criança, que não consegue expressar seus sentimentos e que é não-verbal, possa não gostar de alguém! Ele não é o tipo de criança que gosta de colo, que gosta de abraços e beijos, que adora brincar com os carrinhos ou com os aviões. Ele gosta mesmo é do tablet dele, de estar perto de quem ele sabe que faz questão de estar com ele, de sentar do seu lado enquanto você assiste sua TV, de ficar perto de você na cozinha enquanto cozinha para ele comer, ele gosta de deitar do seu lado quando vai dormir. Ele gosta de andar no carro ouvindo, repetidamente eu confesso, a música que ele gosta. Ele gosta de que você sente com ele na mesa enquanto ele come. Mas, todas as formas de interação dele, são sempre dele para os outros. Pra mim, demonstrar pra ele que ele é importante. Querer estar perto dele, tentar que ele faça as coisas que fazemos no dia a dia, estimular ele a brincar com outras crianças, é amor! Como pode ser que alguém que não consiga ver isso?

Sim, eu sou ser humana. Não posso cobrar de ninguém nada do que não possam dar. É muito difícil o dia a dia com uma criança especial, então, há 6 anos eu venho relevando. MAS, cheguei no ponto de entender que o que não faz bem para os outros também não faz pra mim. E violar nossas regras de uma vida “o mais comum possível” é uma das coisas que eu não farei mais. Doa a quem doer. E que agora, vamos passar pela ponte de novo, para alcançar uma vista linda lá na frente.

Filho, espero que saiba que eu venho tentando fazer tudo o que eu entendo ser o melhor pra você. Quando, algum dia, conseguir ler esse post, saberá que mais uma vez tivemos que mudar os ventos da nossa vida para que você possa evoluir. Que tantas vezes quantas foram necessárias, eu vou mudar. Eu vou seguir em frente. Sempre por você. Sempre pensando que no futuro, não estarei aqui e preciso te preparar para quando eu faltar.

Quando você pensou que eu não estava olhando….

Este mês completamos 4 anos de diagnóstico.

Um turbilhão de coisas já aconteceram em nossas vidas… tanto de coisas positivas quanto negativas, não dá para negar.

Hoje, uma das coisas que fiz no dia, foi participar da reunião de fechamento do ano da escola. Me lembro claramente de todas as reuniões dele que eu já participei. Quantas vezes passei de 1 a 2 horas ouvindo as coisas que ele não sabia fazer, as coisas que ele não era “capaz” de desenvolver e que ele “ atrapalhava” a sala…. Quantas vezes voltei pra casa com o meu coração dilacerado, com medo de estar fazendo errado, de não dar a ele o suporte necessário e que ele precisa pra vida dele..

Hoje, o resultado é positivo.

Resolvemos, por um empurrãozinho da vida, que ele deveria ir para uma escola especial. Hoje de manhã no trabalho comentava que desde o primeiro dia de aula, nunca precisei entrar pra explicar qualquer gosto que ele tenha, nunca precisei detalhar à escola as dificuldades dele e a forma que ele pedia as coisas. Passei 3 dias sentada na calçada da escola nova, nos 3 primeiros dias de aula, com medo dele precisar de algo e ninguém entender. E todos os dias, ele saia sorrindo !!

Desde que ele foi pra essa escola, as reuniões são sempre de apertar o coração, mas de alegria. Sempre volto pra casa chorando, mas de alegria. Sempre passo um tempo refletindo sobre os recados, mas de alegria….

Fizemos uma dinâmica diferente hoje e a proposta era que pudéssemos nos colocar no lugar do outro…. Imagina vocês que o nosso dia a dia condiz com tentarmos explicar a todos os seres humanos que nos cruzam nos lugares onde estamos, que Não ele não esta sofrendo, não estamos batendo neles, não estamos deixando de alimentá-lo e muito menos deixando de amá-los !

A questão é que julgar o próximo é fácil! O difícil e estar nessa situação, ser julgada e não existir nada nesse planeta que possa mudar a nossa situação.

Como fazer para seguir e ser capaz de continuar sã e viver como se nada tivesse acontecido.

Voltando à dinâmica… As mães deviam escrever no papel qual sua maior angústia em relação ao seu filho hoje e quem lesse, deveria tentar ajudar.

Que loucura….. Porque os mesmos medos, anseios, dificuldades e alegrias, conquistas, aprendizado são semelhantes.

Ao mesmo tempo essa loucura, nos permite entender que estamos aqui por eles, pra entender eles e temos apenas um item que pode salvar toda e qualquer situação. E esse ingrediente especial é o AMOR, o CUIDADO, o CARINHO, a COMPAIXAO e podemos resumir em uma única palavra: RESILIÊNCIA!

Me veio em mente também, o quão importante é dividir nossa experiência, o quão importante e necessário é termos apoio de pessoas que estão dispostas a estar ao nosso lado.

Não me lembro a última vez que participei do Grupo de apoio a pais que me ajudou horrores, mas hoje eu percebi que está na hora de voltar. E que isso não tem problema nenhum. Por que a vida é assim, hora precisamos de uma máscara para respirar se afastando um pouco do autismo e provavelmente existirá outras horas necessárias, mergulhando no autismo.

O fim da reunião de pais, foi compartilhado de momentos de comoção com todas as mães lendo o texto abaixo… E eu, bom, tô aqui com meu coração cheio de gratidão!

“ Quando você pensou que eu não estava olhando, eu vi você afixando minha primeira pintura na porta da geladeira e quis fazer mais uma.

Quando você pensou que eu não estava olhando, eu vi você fazer meu bolo preferido e entendi como pequenas coisas se tornam especiais.

Quando você pensou que eu não estava olhando, eu senti você me dando um beijo de boa noite e me senti amado.

Quando você pensou que eu não estava olhando, eu vi lágrimas escorrerem em seus olhos e aprendi que algumas coisas ferem e magoam, mas que não há problema em chorar.

Quando você pensou que eu não estava olhando, eu percebi que você se importava comigo e resolvi dar o máximo de mim.

Quando você pensou que eu não estava olhando, eu olhava… E, como seu filho, quero agradecer por todas as coisas que vi quando você pensou que eu não estava te olhando. “

De todo meu coração Matheus, quando você ler esse post um dia, quero que saiba que por 2 anos teve uma professora chamada Thais. Ela sempre foi dura com você, amorosa, paciente e muito, mas muito divertida. Ela sempre amou o que fez e se dedicou a ajudar a mamãe muitas vezes a entender o que estava acontecendo…

Que ela sempre soube, sabe Deus como, tudo que você sentia e muitas vezes teve, inclusive, que advinhar o que queria. Mas que em nenhum momento ela desistiu. E isso o ajudou a crescer, isso o fez mais independente, isso deu start no seu processo de alfabetização e de independência para sua vida diária.

Sendo assim, a mamãe não sabe e não conseguiu encontrar ainda uma única palavra que defina o quão grata a ela eu sou. Por isso, dedicamos esse texto a ela. Professora Thais, esse texto é nossa forma de agradecimento pelo seu amor!

Ao infinito e Além!

Por você Matheus!

Dia Mundial de Conscientização do Autismo – 02/04/15

Esse deveria ser um Post bem polêmico… Passei dias escrevendo um texto que falava sobre a importância de um suporte familiar para conviver com o autismo. Mas hoje, ao acordar decidi deixar cada coisa no lugar em que está.. quem sabe um dia não falo sobre isso…

O dia 02 de Abril esse ano, foi muito especial pra mim. Como eu sempre falo, nesse dia nada muda, mas é importante para que possamos estimular as pessoas a entenderem coisas básicas do dia a dia de uma família que possui uma criança com autismo. Meu filho, especificamente falando, tem problemas sensoriais, dificuldade com multidões e ainda tem dificuldade na sua comunicação. Muitas coisas básicas para uma família, pode se tornar um verdadeiro sufoco se eu não foi sensível suficiente para entender que determinadas situações ele ainda não tolera.
Pego bem pesado com ele e mesmo assim, o estimulo a vivenciar a minha realidade no dia a dia, seja qual for a atividade que eu faça. Isso significa que, para uma criança com problemas de sociabilização e na fala, a única forma dele ser incluído na sociedade é que a sociedade o aceite. Que coisa hein…. difícil não ficar maluca com essa relação, rs.

Sabemos que o Autismo é uma síndrome complexa, neurológica, sem causa conhecida e sem cura. É uma síndrome de espectro, e isso quer dizer que existem muitos graus de comprometimento e habilidades. Se caracteriza por dificuldade no desenvolvimento emocional, e de co-regulação emocional.

A ultima estatística fala em diagnostico para 1 em 68 crianças. Em números, é maior do que câncer pediátrico, Aids e Diabetes infantil, JUNTOS. E afeta, 4 meninos para uma menina.

Vale ressaltar, que o autismo não tem relação NENHUMA com aspectos físicos! Muitas pessoas pensam em autistas, como aquelas pessoas que vivem no seu mundo, porque sempre foi isso que escutamos, quando na verdade, o autismo vai de casos leves, como crianças que parecem anti-sociais, a até casos graves, com pessoas que deverão ter apoio pela vida toda. E, mesmo que em graus diferentes, eles não vivem no mundo deles. Eles estão inseridos no nosso meio, no nosso dia a dia, no mercado, na natação, em todo lugar que nós permitamos que eles estejam! E reparem, quando encontrarem com um deles, como eles de fato querem fazer parte das atividades que estamos fazendo. Parem para reparar no olhar deles pra você, parem para reparar como eles se movimentam ao menor sinal de uma musica, como eles reagem à determinados estímulos. Eles não vivem em mundo nenhum, a não ser no nosso!

O Autismo afeta 3 áreas importantes: Comunicação, Interação Social e Comportamento. Muitas crianças também apresentam dificuldades motoras e sensoriais.

Hoje, o autismo não tem cura. Mas tem tratamento. E quanto antes iniciar, maior a possibilidade de ter uma vida independente. O maior sinal de que há algo errado com uma criança, é se até o primeiro aninho, ela não responder ao seu chamado imediatamente. Nesta idade, eles já trocam olhares, vontades e balbuciam alguma coisinha. A ausência desses itens, também deve ser investigada. Mas não responder ao Pai, é um dos principais!

Essas são informações mais do que importantes que aprendi nos últimos 4 anos, pós diagnostico, do meu filho.

Sempre achei que fosse rodeada de amigos, e que poderia contar com todos eles a qualquer momento. Pera lá! Quando a agua bate na sua bunda, você se vê sozinha! E eu descobri quem são as pessoas que estão comigo o tempo todo! Que me apoiam nos momentos de tristeza, que me orientam no momento de dúvidas, que me visitam quando sabem que o negócio ta feio!

E para esse ponto, em especial dedico um pedaço desse texto a uma amiga, mais do que especial que o Autismo me presenteou.
Áurea, minha irmã por opção, você é uns dos maiores presentes que eu ganhei nessa vida. De verdade, qualquer coisa que me aflija, que me perturbe ou que me alegre, é sempre você a primeira que vem na cabeça para dividir a situação. Um dia espero conseguir ter metade da sua calma e sabedoria para determinadas situações. Amo você com todo meu coração. E eu continuo sofrendo quando vejo um carro parecido com o seu, com o Matheus desesperado pedindo pra pessoa que ele quer entrar, porque ele lembra sempre com muito carinho do tempo que quase todo final de semana você vinha em casa me socorrer e saia conosco pra rua!

Pelo Matheus, eu me descobri forte, sábia, madura, sensata, dedicada, com asco às pessoas que de alguma forma usam de preconceito para pré-julgar alguma situação, paciente e dura, muito dura comigo mesma!

Imensas foram as fotos que recebi esse ano em apoio à esse dia, e queria que soubesse Matheus, que todos eles estiveram com a mamãe nesse dia, lutando para que seu futuro possa ser mais brando e que as pessoas o apoiem e permitam que você conviva nessa selva de pedra da mesma forma que eles!

Grata a todos os amigos que aqui estão representados !!!!
Ao Infinito e Além, SEMPRE!
#azulpeloautismo #autismo #repeiteasdiversidades #porvocêmatheus

Thanksgiving 2014 – Ao Infinito e Além!!!

Eita que já passou mais um ano!!!
Me sinto muito privilegiada em ter participado desse momento há 4 anos quando resolvemos escrever pra agradecer as coisas que aconteceram com a gente no ultimo ano!
Agradeço pela vida que tenho! As vezes corrida, atarefada, sombria em alguns pontos, mas sempre, sempre, alegre!
Esse ano foi muito especial pra mim. Agradeço por ver meu filho crescer com saúde, sorridente, amoroso, mais atento a tudo que acontece perto dele.

Mudamos de escola esse ano, e eu agradeço a Deus por essa oportunidade que foi tão sombria pra mim no começo. Eu só tenho a agradecer gente…de verdade! Meu filho cresceu, se tornou independente e consegue fazer suas coisas pessoais sozinho. E tudo isso porque eu permiti que ele amadurecesse.

Como não agradecer pela oportunidade que tivemos na escola de natação que o aceitou? Que alegria ver aquele menino que poderia ser um peixe em outra vida, podendo desfrutar de atividades normais a qualquer criança! Ele ama as aulas de natação e tem até, do jeitinho dele, feito amigos!!!

Agradeço aos meus amigos e ao namorado, por tantas viagens e momentos de cumplicidade. Somos de verdade mais que uma família, que curte os momentos bons e ruins até a ultima gota! Sempre juntos…

Esse ano, em especial, também agradeço à chegada da minha sobrinha Isabella. Quanta alegria poder participar desse momento tão especial. E meu coração explode de alegria em ver o carinho que o Matheus tem por ela. Inclusive lembrando dela quando vai em lojas de brinquedo e “comprando” um presentinho pra ela!

Descobrimos mais algumas alergias do Matheus (corantes e conservantes) e foi um momento bem complicado pra mim. Mas como eu sempre escuto, tudo tem sempre seu lado bom. Apesar da dificuldade, me adaptei a essa nova realidade e hoje a alimentação dele mudou. Somos quase naturebas e ele ama brócolis e salsinha|cebolinha…Como não agradecer?

Aos poucos, quando paro pra pensar em todos os pontos que devo agradecer, minha cabeça borbulha.. São tantas coisas!

Meu emprego, que mais uma vez, teve uma reviravolta e tive a oportunidade de voltar a fazer o que eu sempre fiz e amo. Planejamento e Gerenciamento de situações…Planejadas ou Não.
Mera coincidência não? Prefiro ver meu copo como meio cheio e mais uma vez, agradecer! Como teria sido minha vida pós diagnostico do autismo se minha cabeça não funcionasse dessa forma tão flexível? Já estaria num hospício…posso garantir!

Agradeço todos os dias, incessantemente pela Mãe que tenho. Ô pessoinha abençoada! Pensa sempre em mim e no Matheus. Sempre que pode, está conosco e fazendo com que o Matheus me fale tchau quando ela chega, rsss
Como não agradecer por ver o amor que ele tem por ela? Como não agradecer pela cumplicidade que eles tem? Como não agradecer pela sua preocupação, pelo seu cuidado, pelos detalhes, por ela conhecer minha voz ao telefone e perceber que algo não vai bem? Grata a você mama, por esse amor que nos preenche!

Também agradeço pelos imprevistos que a vida me “da” de presente… Passei o ano de 2014 sem carro. Puxa, como foi complicado. Se com um carro, já é difícil planejar tudo…toda saída, todas as coisas que preciso prever, imagina a pé…. Grata! Grata porque pude aprender mais uma coisa, na pele… Resiliência! Daí vou procurar o significado dessa palavrinha na íntegra e vejam vocês: Resiliência significa a habilidade de persistir nos momentos difíceis mantendo a esperança e a saúde mental. Pessoas altamente resilientes, tornam-se mais fortes após situações difíceis. Porquê isso acontece? Porque elas desenvolvem confiança em si mesmas aprendendo novas formas de lidar com os eventos. Não preciso falar nada, não é mesmo?

Adoro essa data, porque sempre paro, por uma hora que seja, pra lembrar das coisas que me tornaram mais fortes. Coisas essas que me motivam a ser melhor!

E por ultimo e não menos importante, agradeço a Deus pela sabedoria. Sabedoria essa que tem me mostrado quando devo ou não insistir em alguma coisa ou quando devo mergulhar de cabeça!

Um beijão bem carinhoso, dessa mãe orgulhosa demais..
Ao infinito e além! Sempre!

Feliz Dia daquela que diz: Eu avisei !

Oi queridos,

Fiquei pensando ontem sobre o que escreveria nesse Dia das Mães… Então resolvi contar um pouco como foi passar pelo processo de aceitação do autismo do Matheus.

O Matheus foi uma criança muito planejada, 6 meses antes de ficar gravida pintei o cabelo de escuro, pra não pintar enquanto estava gravida, tomei o remédio indicado para quando se esta gravida (Cálcio), fiz tudo que pude para me preparar para aquele momento. Pode parecer loucura, mas antes de saber o sexo já tinha comprado tudo azul…e pensava, se for menina eu coloco algo rosa pra dar um tcham…mas eu já sabia que seria um menino, e não me perguntem como.

 

Ele nasceu, e passamos pelos seu primeiro aninho de vida, tudo conforme planejado. Ele levantava o pescoço, engatinhou e na festa de 1 aninho, já dava seus primeiros passinhos.

Quando ele fez um ano e meio, começaram os questionamentos para o pediatra, uma vez que ele não falava nenhuma palavra e as vezes quando o chamava, ele não me olhava. O pediatra sempre disse que isso era normal, e que não devia me preocupar. Assim eu segui e ele completou 2 anos. Com 2 anos e meio ele precisou ir pra escola e depois de um tempo tivemos o diagnostico de autismo moderado (eu resumi BEMMM esse período). A médica nos disse que não podia prever se ele falaria, não podia prever se teria uma vida sociável e não podia nos dar esperança nenhuma.

Voltei pra casa, e no caminho…que era de 2 kilômetros no máximo, pareceu levar horas e foi o mais longo caminho que eu já percorri. Chegamos em casa com ele, minha mae nos esperava. Chorei com ela, contei tudo e peguei meu computador. Estava tao desesperada que só queria ler sobre o assunto. Comecei a procurar por apoio ao autismo e encontrei os grupos de apoios a pais que fiz questao de entrar para entender o que era isso tudo. Foi a melhor decisão que eu tomei na vida.

Durante esses quase 4 anos de diagnostico, e principalmente no começo, todo dia eu ajoelhava e orava pedindo a Deus que ele me capacitasse a compreender o que eu passaria, que ele me moldasse para que pudesse me compadecer da minha nova vida, que ele me desse um coração capaz de amar aqueles que se afastaram da gente, que ele me capacitasse como mãe, uma mãe capaz de aguentar os mantras do Matheus, seu ranger dos dentes, suas noites incansáveis em claro, seu gênio, que não tem nada a ver com o autismo, mas que junto com o autismo o transformava em uma criança muito agitada, já que ele não conseguia se comunicar comigo e ao mesmo tempo não entendia o que estava se passando. A única coisa que eu podia ter era Fé. Fé de que aquela médica estava errada e meu filho poderia ter amigos, poderia se comunicar comigo, poderia conviver com as pessoas na sociedade.

Ainda faço isso, ainda me pego sendo impaciente com ele quando o mantra dele dura umas 3 horas e eu já não aguento mais, ainda me sinto cansada quando ele dorme apenas algumas horas e levanta como se tivesse dormido horas e já quer brincar, comer e começar seu dia, ainda me sinto exausta de ver as pessoas nos olhando e comentando sobre as suas manias, ainda tenho um medo tremendo de faltar enquanto ele ainda não estiver preparado para viver sozinho.

Mas eu preciso confessar que o Matheus mudou minha vida. Eu sei que Deus ouviu meu clamor e me modificou….a forma de falar, de agir, de pensar, de encarar o dia a dia, de encarar minha verdade. Ele me tornou mais forte.

O Matheus….bem, é muito difícil falar tudo que o meu filho fez comigo até hoje.

Sem apenas uma palavra, ele me ensinou a ser paciente, e esperar pelas nossas conquistas, pois nem sempre temos aquilo que mais desejamos no exato momento que desejamos.

Ele me ensinou o que é amar de verdade.

Ele me ensinou o que é se comunicar, porque dizemos que nos amamos, todo dia, sem pronunciar uma só palavra sequer.

Ele me ensinou que algumas coisas não fazem sentido para a nossa vida, mas que isso não muda nada.

Ele me ensinou a ser forte e nos proteger das pessoas, que as vezes nem querem nos machucar, mas o fazem. Com um simples sorriso, ele transforma as pessoas que o estão julgando. E eu fico pensando…como pode isso Senhor?

O Dia das Mães é meu, mas eu só tenho a agradecer a Deus e ao Matheus, por terem transformado minha vida, não da forma que eu desejava, mas da forma que me faria uma pessoa melhor.

Essa música, diz muito como me sinto hoje!

Beijo pra quem é de Beijo, Abraço pra quem é de Abraço!

 

 

Odontologia para Pacientes Especiais – Você conhece algum dentista? Eu Conheço ;)

Oi Pessoal !

Sei que muitos de vocês sabem que eu tenho uma Prima que tem especialidade em Odontologia Hospitalar, voltada à pacientes especiais.

Algumas amigas já levaram seus filhos no consultório e meu filho é tratado por ela, desde pequenino.

Não é porque ela é minha prima, mas a delicadeza das suas mãos, seu jeito calmo e meigo, e a leveza com que trata dos pacientes, me fascinaram. Ela é a típica pessoa que você olha e fala, ela faz o que ama!

Normalmente, o paciente não é tratado com sedação (eu vivenciei isso), por uma experiência dela, vivida há 7 anos no HC (Hospital das Clínicas), há 4 no AME (Ambulatório medico de especialidades) e 3 anos no CEO (Centro especialidades Odontológicas) da Prefeitura de São Paulo. Isso não significa que ela não faz sedação ou anestesia geral. Mas cada caso, tem sua indicação específica. 

Por experiência própria, eu aconselho vocês a visitar o Site do Consultório dela e toda vez que achar que precisem de um dentista pro seu filho, pensar nela!

Olha só o Matheus em uma das suas consultas:

 Aqui vai os contatos:

Dra Isis Ghelardi

Telefone: 98456-7522 e 3266-6910

Endereço: Avenida Paulista 2073, Horsa 1, Conjunto 1804 (Conjunto Nacional)

http://rgaodontologia.com.br/odontologia-para-pacientes-com-necessidades-especiais-clinica-odontologica-em-sao-paulo-sp

Por hoje é isso!!!

Beijão!

 

 

 

 

 

2 de Abril – Dia Mundial de Concientização do Autismo

Hoje é o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. Sabe o que significa isso? Significa que o mundo inteiro esta de olhos voltados para o Autismo. E como isso é bom!!!!

Antes de qualquer coisa, eu gostaria de dividir com vocês a Campanha que fizemos de Respeito às Diversidades. Todas as mulheres que aparecem no vídeo, são mães de crianças com autismo. E fazem parte do grupo de apoio à familiares e pais de crianças com autismo, que eu participo. O AMAIS.

Sabemos que o Autismo é uma síndrome complexa, neurológica, sem causa conhecida e sem cura. É uma síndrome de espectro, e isso quer dizer que existem muitos graus de comprometimento e habilidades. Se caracteriza por dificuldade no desenvolvimento emocional, e de co-regulação emocional.

A ultima estatística fala em diagnostico para 1 em 68 crianças. Em números, é maior do que câncer pediátrico, Aids e Diabetes infantil, JUNTOS. E afeta, 4 meninos para uma menina.

Vale ressaltar, que o autismo não tem relação NENHUMA com aspectos físicos! Muitas pessoas pensam em autistas, como aquelas pessoas que vivem no seu mundo, porque sempre foi isso que escutamos, quando na verdade, o autismo vai de casos leves, como crianças que parecem anti-sociais, a até casos graves, com pessoas que deverão ter apoio pela vida toda. E, mesmo que em graus diferentes, eles não vivem no mundo deles. Eles estão inseridos no nosso meio, no nosso dia a dia, no mercado, na natação, em todo lugar que nós permitamos que eles estejam! E reparem, quando encontrarem com um deles, como eles de fato querem fazer parte das atividades que estamos fazendo. Parem para reparar no olhar deles pra você, parem para reparar como eles se movimentam ao menor sinal de uma musica, como eles reagem à determinados estímulos. Eles não vivem em mundo nenhum, a não ser no nosso!

O Autismo afeta 3 áreas importantes: Comunicação, Interação Social e Comportamento. Muitas crianças também apresentam dificuldades motoras e sensoriais.

Hoje, o autismo não tem cura. Mas tem tratamento. E quanto antes iniciar, maior a possibilidade de ter uma vida independente. O maior sinal de que há algo errado com uma criança, é se até o primeiro aninho, ela não responder ao seu chamado imediatamente. Nesta idade, eles já trocam olhares, vontades e balbuciam alguma coisinha. A ausência desses itens, também deve ser investigada. Mas não responder ao Pai, é um dos principais!

Essas são informações mais do que importantes que aprendi nos últimos 3 anos e meio, pós diagnostico, do meu filho.

Mas querem saber o que eu aprendi mesmo, depois do fatídico dia 17 de Outubro de 2010?

Aprendi a amar sem julgar, aprendi a esperar, aprendi a diminuir minha expectativa para as coisas pelas quais eu sempre sonhei, aprendi que no fundo, algumas coisas inverteram de ordem, mas elas chegam, sempre chegam…, aprendi que precisamos nos relacionar com as pessoas sem esperar delas aquilo que elas não podem nos dar.

Sempre achei que fosse rodeada de amigos, e que poderia contar com todos eles a qualquer momento. Pera lá! Quando a agua bate na sua bunda, você se vê sozinha! E eu descobri quem são as pessoas que estão comigo o tempo todo! Que me apoiam nos momentos de tristeza, que me orientam no momento de dúvidas, que me visitam quando sabem que o negócio ta feio!

Pelo Matheus, eu me descobri forte, sábia, madura, sensata, dedicada, com asco às pessoas que de alguma forma usam de preconceito para pré-julgar alguma situação, paciente e dura…muito dura comigo mesmo!

Por você, meu amor, hoje, nós vestimos azul!

Crescer, dói !

Estou há meses me preparando para esse post.

Sim, faz tempo que não escrevo e já tem amigos me cobrando, rsss.

Matheus estudou por 4 anos em uma escola regula de educação infantil. Ano passado, fomos convidados a não fazer a rematrícula. Iniciava nesse período, em outubro de 2013, uma luta incessante para encontrar uma escola nova pra ele em 2014. Acontece que as vagas se encerram, normalmente, em Julho.

Foram 19 escolas visitadas. 10 delas me negaram a vaga por ele ter autismo. 3 me ofereceram a vaga, se eu mantivesse uma AT (assistente terapêutica) com ele na escola o período inteiro.  4 me ofereceram a vaga, com o intuito de começar, pela primeira vez o trabalho com uma criança especial. E duas, eram especializadas em autismo e me cobraram mais da metade do que ganho por mês.

Quase sem saída, com problemas no esôfago, depois de tanto nervoso, reabri o processo que já havia ganhado no estado e fui atrás da escola indicada.Era uma escola dedicada à crianças especiais.

E por isso, meu medo veio à tona de novo.E agora? Será que ele não terá mais amigos? Como vai ser a sua imitação se ele verá apenas amigos que tem as mesmas dificuldades que ele? Mas eu não tinha saída, tive que enfrentar esse medo e decidir por alguma. E foi o que fiz.

O que me levou por decidir por essa escola do Estado, esteve diretamente ligado à reunião que tive com a coordenadora. Ela me explicou claramente o programa deles de ensino e confesso que fiquei encantada! São tantos detalhes que eles podem trabalhar, são tantas coisas boas que ele pode aprender, voltada para o que de fato ele precisa, que na mesma hora, preenchemos os papéis, Eu e o Pai dele, e o matriculamos.

Em fevereiro, mês das minhas férias, as aulas começaram.

No primeiro dia, ele ficou resmungando, mas entrou. Claro que eu não consegui ir embora pra casa. Passei a tarde toda do lado de fora da escola, tentando ouvir algum choro que fosse parecido com o dele. Loucura minha, o menino NEM chorou, rsssss

A partir da segunda semana, ele começou a ir de perua. Não preciso dizer que quase morri no primeiro dia… a perua ia na frente, e eu atrás chorando. Meu menininho, tão pequeno (claro que na minha cabeça, né) estava indo sozinho pra escola!!!!Segui a perua por uma semana, na ida e na volta! Era demais pra mim, deixa-lo crescer e não participar daquilo. A Tia da Perua tem um menino autista de 30 anos, e ela é um anjo na vida do Matheus. Vai cantando, batendo palma, e ele nem deve conseguir processar tudo, por ser muita informação, então não tem tempo nem de reclamar, rssss

Já passamos pela festa de carnaval, com louvor! Muitas fotos dele fazendo pose com os amigos e com a professora. Eu sei, ah como eu sei…Muitos desafios estão por vir. Mas ele sabe que estamos juntos nessa. E passaremos por eles. Juntos.

Outra coisa que conseguimos foi a natação. Há 4 anos, vínhamos tentando que ele fizesse natação. Nunca conseguiu entrar em uma aula, tamanho era o incomodo do local onde ficam as piscinas. Nunca, é nunca. E entendam isso por todo choro, escândalo e birra que conseguirem imaginar.

Eis que na minha primeira semana de férias, voltei pra academia e resolvi conhecer a piscina. Lá, encontrei com um professor que atende alunos de grandes escolas especiais de SP e que trabalha especialmente com crianças que tem Down e Autismo. Quase que não acreditei. Já combinei com ele e no outro dia, lá estava, Eu e o Matheus.

No primeiro dia, ele estava com medo. Medo mesmo, coração acelerado, tremendo e segurando tão forte na minha mão que meus dedos estavam roxos. Ficamos assim por 40 min e fomos embora.

Logo no segundo dia, após 10 min, o Professor entrou com ele na piscina. Ele me chamava, chamava sua Babá, mas foi. Em seguida o segurei e o seu coração já estava calmo. Tudo que ele sempre precisou foi de alguém pra mostrar pra ele que aquele lugar não era ruim. Que ele estaria seguro ali com o professor e que era suficientemente capaz de fazer isso sozinho!

Na terceira aula, ele nadou e passou entre as raias.

Na quarta aula, o professor teve a brilhante ideia de colocar outra aluna na aula com ele, no mesmo horário, e nesta aula, ele já fazia o possível para imitar tudo que ela fazia. A cena mais linda que eu já vi.

Pensa você, que as probabilidades de comparação apontadas, indicam que eles vivem no mundo deles!

Há muito tempo atrás ouvi de uma pessoa que eu admiro muito, a Marie Dorión, quando eu pedia conselhos sobre o que fazer, a frase que nomeei este post. E ela disse: Crescer dói, Gi. É assim mesmo. Isso nunca mais saiu da minha cabeça.

Penso nisso o tempo todo…em relação ao trabalho, em relação à um relacionamento, pra tudo!
É necessário, tem espinhos no caminho, mas sempre nos leva a lugares novos. Enfrentar nossos medos é a maior guerra que temos que vencer. Porque no final, nos sentimos capazes! E essa sensação é boa demais!

           Como eu sempre falo, Ao Infinito e Além!