“Mãe, o que exatamente você fez para me ajudar?”

Quando eu comecei com a idéia do blog, era exatamente para que daqui a alguns anos o matheus pudesse ler comigo quais foram as experiências que vivemos juntos, quais as coisas boas e ruins que passamos e o que eu de fato fiz diferente por essa causa, a NOSSA causa, o autismo.

Já falei que eu ODEIO o autismo, sim, odeio as limitações, as reações, as causas e as consequências dele na nossa vida. Mas, como também já falei, tenho o dever de lutar contra todas as coisas que citei acima.

Para isso, precisei mudar algumas coisas na minha vida.

SIM, o autismo me tornou menos preconceituosa. Eu era aquela pessoa que julgava os pais quando as crianças tinham crises em locais públicos e ficam gritando e se debatendo…

Eu era aquela pessoa que dizia que era culpa dos pais algumas reações….

Eu era aquela pessoa que todas as coisas eram menos importantes do que bem estar social, coisas caras e passeios em lugares chiques…

Eu era aquela pessoa que jamais, jamais pensava no próximo e desejava a ele as mesmas coisas que eu queria pra mim mesma.

E SIM, o Autismo, apesar de odiar ele, mudou isso em mim.

Hoje, as coisas que eu mais odiava, são as coisas que eu passo com o meu filho. E com certeza mudou a minha forma de ver as coisas, as pessoas e as situações. E SIM, sou grata ao Autismo por isso.

Bom, em relação ao texto que vi em um dos blogs que acompanho hoje, e que era o assunto desse texto… risos…mas eh que começo a escrever e saio falando vários assuntos… ENTAO, o tema era: O que meu filho dirá daqui 10 anos sobre as coisas que fiz para ajudar ele.

BOM…..

Eu acompanho o Matheus quase que 24 horas por dia, apesar de ser profissional e trabalhar fora, cuidar das coisas de casa, me preocupar com a minha mãe, ser amiga,  enfim, sou uma mulher além de mãe.

Desde que o Matheus entrou na escola, me tornei presente na vida das mães e dos coleguinhas dele, participo quase que diariamente da rotina dele na escola, estou em contato quase que diariamente com a terapeuta dele, estudo sobre o autismo, faço cursos, assisto palestras, fiz um curso para aprender a fazer adaptação de materiais, participo ativamente de um grupo de apoio pais através da internet e uma vez por mês, nos reunimos para assistir uma palestra ou desabafar, sejam de coisas boas ou de tristezas e frustrações. Ufa……………. já me cansei. MAS isso, eh o básico, precisamos fazer mais do que isso. Isso é a base para sabermos o que fazer.

O principal, no meu ponto de vista, são as novas experiências. Hoje fomos ao aquário de SP. Dia chuvoso, frio pra caramba, não tinha outra coisa pra fazer…porque o shopping deve estar abarrotado de gente! O objetivo inicial, era o zoológico, mas mudamos de idéia hoje.

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Lembro como se fosse hoje, da ultima vez que estivemos la, há 1 ano atrás…. Entramos e saímos do aquário em 15 minutos, tempo suficiente para corremos com ele pra fora tendo que andar, obrigatoriamente, pelo aquário inteiro. São muitos barulhos, aquários que dão uma sensação estranha no ouvido, no ambiente dos dinossauros, tem gritos e barulhos dos dinos, enfim. Ano passado foi uma loucura.

Hoje, ele resmungou pra entrar. Já avisei a família, esta tudo bem, deixe comigo!

Entrei com ele no colo e fiz festa, dei risada, bati palmas e cantei pra ele musicas dos peixes… aos poucos, o ambiente escuro, lotado de gente, criança chorando, pais chamando, pessoas rindo, foi parecendo cada vez mais natural pra ele. Quando chegamos no submarino então, que os tubarões passam por cima das nossas cabeças e as arraias também, ele ficou muito feliz! Ficamos la por quase 40 minutos… e ele não deu um PINGO de trabalho.

Eu, mais uma vez reforço a questão de estimular os nossos filhotes para que eles possam superar seus medos, aflições e perceberem que as coisas são mais normais do que eles imaginam.

Quero que meu filho saiba que eu de fato me tornei uma pessoa melhor por ter ele na minha vida. Muito mais amorosa, muito mais dedicada, muito mais preocupada com o próximo, muito atenta às coisas que acontecem ao meu redor e muito, muito menos egoísta!

Quero que ele saiba que muitas vezes chorei horas a fio por medo do futuro e das coisas que não sei.

Quero que ele saiba, que pra mim, não é nenhum problema passar horas estudando sobre o assunto, fazendo os materiais pra ele levar pra escola, pensando sempre em alguma coisa para que ele faça parte do grupo da escola e que as pessoas o aceitem com os seus desafios.

Quero que ele saiba que mesmo sendo muito cansativo pra mim, passar as noites em claro com ele quando ele precisa, fazer 2 ou 3 comidas na mesma refeição porque ele não se sentiu bem com algum cheiro ou não gostou do que viu, eh um prazer. O maior prazer que tenho.

Eu quero que o Matheus saiba que, mesmo sendo muito difícil pra mim, conciliar tudo, ele sempre será a minha prioridade, a minha melhor parte, o meu maior tesouro…..

Segue o texto pra vocês. Já estou chorando muito… por hoje, ta bom!

Como você responderia se, digamos daqui a 10 anos, seu filho com as diferenças de aprendizagem, autismo ou com necessidades especiais perguntei-lhe: “Mãe, o que exatamente você fez para me ajudar?”

Não é isso que todos nós sonhamos secretamente?

Como mãe de dois filhos com diferenças (minha filha tem dislexia, dispraxia e TDAH e meu filho tem autismo de alto funcionamento e é dotado em Matemática) aqui as 5 melhores respostas, que espero que (um dia) fazer meus filhos orgulhosos:

1)      Entenda as diferenças de seu filho e proteja seus direitos:

Primeiro, recebemos o diagnóstico, e neste momento os pais mergulham de cabeça e buscam em aprender sobre a condição única de seus filhos, seja devido a um atraso no desenvolvimento, condição congênita ou o resultado de uma lesão. Este é um importante passo, primeiro que imediatamente nos ajuda a saber o que estamos enfrentando e o que fazer em seguida.

O segundo passo fundamental é adquirir uma compreensão básica das leis federais e estaduais que protegem seu filho com as diferenças. Por exemplo, uma das primeiras coisas que fiz depois de receber o diagnóstico de nossa filha dislexica era ler a Dislexia Texas Handbook, que descreve em detalhes a lei de nosso estado em relação ao tratamento de dislexia em todas as escolas públicas.

2)      Fazer da escola do seu filho uma escola segura para todas as crianças:

Para que as crianças possam aprender e crescer, a escola deve ser um lugar onde eles se sentem aceitos, acomodados e acima de tudo, seguro. Você sabia que as crianças com diferenças têm uma chance maior que 60 por cento de ser intimidado na escola (de acordo com o Centro Nacional de Dificuldades de Aprendizagem)?

Como pais, devemos estar envolvidos com a manutenção de escolas seguras para todos os filhos, conhecendo as leis de bullying do nosso estado, e ter certeza que elas estão sendo aplicadas de verdade. O seu estado tem uma lei anti-bullying? Será que o seu estado aderiu à lei? Como a escola aplicá? Há informações sobre a lei no site do seu estado? Se não, por que não pedir?

Outros elementos de escolas seguras incluem ajuda e apoio adequados para crianças com problemas de saúde mental ou emocional. Além disso, garantir que as crianças com diferenças de aprendizagem recebem a educação especial pertinente e / ou modificações e deixar o estigma na porta fazem parte da equação.

3)      Certifique-se de todos na escola do seu filho compreende e aceita as pessoas com diferenças:

Converse com a escola sobre como os alunos e os professores estão sendo informados sobre as diferenças de aprendizagem e necessidades especiais do seu filho. Você tem uma criança com deficiência reconhecível, como a Síndrome de Down, que compartilha uma sala de aula convencional com crianças típicas? Pergunte se você pode ler um livro sobre as diferenças de seu filho para a sua classe no início de cada ano escolar, como a mãe de um menino na sala de aula da minha filha faz. Aproveite todas as poucas oportunidades para ensinar as crianças, funcionários da escola sobre seu filho sobre e as diversidades. Leia livros, cante, converse e continuamente se reúna com as pessoas que parecem de alguma forma que são diferente. Porém, tao único e especial como todas as outras crianças.

4)      Incentivar a sua comunidade para promover a aceitação e diversidade:

Como estou muitas vezes lembrando meu filho, “Observe.”

 Olhe ao seu redor, e ouça também. Os pais e outros adultos da comunidade em suas palavras fazem o uso de aceitação quando falam sobre crianças especiais entre si ou para os outros? Eles estão ativamente destacando crianças de equipes esportivas que são difíceis ou desajeitado? Ou eles estão convidando a criança com autismo ou Síndrome de Down de integrar a sua equipa (como treinador do meu filho fez nos últimos 2 anos)? Alinhar-se com os pais que adotam valores semelhantes, e incentivá-los a ajudá-lo a aproximar os pais que não estão modelando o comportamento apropriado no campo e na comunidade.

 

5)      Não deixe a sua defesa parar com seus filhos:

Você provavelmente já pegou algumas grandes habilidades como um “advogado pai” de seu filho com as diferenças. Se você é como eu, você aprendeu a ser proativo e paciente, persistente, mas profissional.

Agora ponha essas habilidades para trabalhar além do seu próprio filho. Estenda a mão para outros pais, inicie um grupo de apoio, participe de reuniões em conjunto, aproxime-se dos administradores das escolas, fale em jornais locais.

Quais são as mudanças que você deseja ver em sua escola e sua comunidade?

Como as nossas mães costumavam dizer: “Se você não pedir, você não vai receber.” Os pais de crianças com diferenças têm uma quantidade incrível de poder, e o poder cresce exponencialmente quando os pais se unem por uma causa que não só é digno, mas sobre o qual eles são apaixonados à sua essência – a educação, saúde e segurança não apenas de nossos filhos, mas todas as crianças

 

http://www.parents.com/blogs/to-the-max/2012/06/07/uncategorized/advocating-for-kids-with-special-needs-5-ways-to-do-it-at-school-and-beyond/

7 responses to this post.

  1. Olá, amada!
    Gostei muito do que li. Creio que o Senhor prepara as mães cuidadoras como você, pois são especiais, e que serão ensinadas pelos filhos à medida em que passam a olhar o mundo com outros olhos. Quando tiramos os olhos de nós mesmos, pois temos uma natueza egoista e passamos a olhar o que está em nossa volta com os olhos que Jesus olhava os homens que criou, nos tornamos melhores. Ele olhava o mundo com misericórdia e um profundo amor incondicional.

    Você ama ao seu filho e se fosse necessário, daria a sua vida por ele. Este é o amor de Deus para com os homens deste mundo. Da mesma maneira que muitas vezes seu filho não entende por completo o seu gesto, os homens também não entendem o gesto de Deus, que independentemente do que sente, ele nos ama de maneira incondicional.

    Parabéns! Você é uma mãe guerreira, e creio que outras que estão na mesma situção que você, também tem vivido as mesmas batalhas e serão vitoriosas.

    Abraços

    Raul e Graça Nogueira

    Responder

    • Queridos, Raul e Graça, me emocionei bastante com a mensagem de vcs.
      Sinto muita saudade dessa minha familia, de Deus!
      beijo grande a vcs e muito obrigada pelas palavras!!!

      Responder

  2. Posted by Luzinede Maria de Sousa on 08/06/2012 at 12:54

    Parabéns pelo texto lindo!!! Sou mãe de uma menina autista de 10 anos e me identifiquei muito com esse texto. Também passo horas do meu tempo fazendo material para a escola, estudando sobre o assunto, pensando em como deixar o mundo melhor para minha filha… Isso além de trabalhar fora, cuidar do meu outro filho e administrar a casa… É realmente muito cansativo, mas também muito gratificante, cresci muito com a experiencia de ter uma filha autista… O que vc escreve, pode ter certeza, tem ajudado muitas famílias… Parabéns pela iniciativa. Deus te conserve assim..bjos

    Responder

    • Oi Luzinede, fiquei feliz em saber que as informações que ja tenho podem ajudar outras pessoas… Essa é a vida, copiamos algumas coisas, dividimos outras e criamos algumas… Muito Obrigada pelo post e saiba que pode contar comigo!
      Abraços!

      Responder

  3. Posted by Analu on 09/06/2012 at 19:32

    Amiga-irmã querida, mais uma vez estou aqui, emocionada!!!
    Seus textos precisam ser eternizados…tem muita ,mas muita gente precisando deles!!
    Muito obrigada, de coração!!!Tenho muito orgulho de ter vc em nosso caminho!!!
    Bjks,
    Analu

    Responder

    • Querida Irmã, por opção, o autismo nos juntou e espero que nao nos distancie nunca! Você é uma guerreira e tem feito um mega trabalho em santos, digno de muito orgullho!!! Logo logo, estarei aí com vcs, dividindo um pouquinho do que sei tambem! Beijos

      Responder

  4. Posted by irene on 24/06/2012 at 6:02

    hola sempre e muito bom saber que tem alguem a luta pelas criança especiais.
    principalmente nas escolas ,gostaria de saber mais como faço pra interagir na escola
    geralmente ele não aceito nossa opinião.
    abraço.

    Responder

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