Irmãos, terapias, familia…e o AUTISMO !

Faz tempo que nao consigo escrever…

As coisas estao muito corridas, no trabalho e em casa.

Sim, eu respiro o autismo .. Ontem assiti mais um filme sobre o assunto que me deixou muito pensativa.

Sei que vou te amar, retrata a vida de uma família com um dos filhos autista. A mãe esta gravida e o irmao mais novo de Charlie, com autismo e TDAH, precisará cuidar dele. O autismo dele é classico e ele é nao verbal. Antes desse inicio de contato, o irmao nao tinha vontade de fazer nada com Charlie e muito menos de participar ativamente do seu dia a dia. Com pré-eclampsia a mae é internada e ele nao tem outra saída. A convivência nao é facil. Mas ele aprende a se virar. Muitas vezes no filme, ele comenta com o pai que deseja acordar ao lado de um irmao normal. E durante uma conversa com Charlie ele conta o quanto odiou ser irmão de uma pessoa especial e com tantas dificuldades. O irmão entende tudo o que ele fala…

É um resumo, mas que tem as informações necessárias para que vocês entendam o nosso dia a dia.

Matheus, AINDA, é filho único. Mas meu sonho desde que tivemos o diagnóstico eh de ter um irmão (ã) pra ele. Ele sempre se demonstra muito cuidadoso com os amigos e primos, por isso, tenho total certeza que fará muito bem pra ele.

Por outro lado, chorei muito ao imaginar o que uma criança neurotípica passa por “suportar” um irmão especial. Sim, os pais tem o papel de ajudar, estimular, passar por situações constrangedoras, lutar, chorar, sorrir. Mas eu nao acho que o papel de um irmao seja tao duro!

SE, a criança tiver essa vontade, ok. Mas ser uma obrigação, eu nao acho justo. Deixemos CLARO, EU nao acho justo!

Daí, várias coisas vieram na mionha cabeça, como as dificuldades que temos e enfrentamos com o autismo após ele entrar em nossa vida. Fui pesquisar um pouco e divido com vocês os textos que achei e traduzi.

Por favor, DIVULGUEM.

Esse é o objetivo do meu blog. Único e exclusivo. Confortar as pessoas que passam pelas mesmas coisas que eu. Dividir informações que eu consigo e recebo para as pessoas que ainda nao as tem. E fazer com que a nossa vida seja menos dolorida ao perceber que o nosso problema, às vezes nem é tao grande assim.

Falando sobre os impactos do autismo na familia:

O impacto do diagnostico do autismo na família é muito profundo. É um evento de mudança de vida que tem profundas implicações para o futuro tanto da criança que foi diagnosticado e sua família, que traz mudanças em quase todos os aspectos do cotidiano familiar. Criar uma criança autista é, de fato, uma tarefa muito difícil para toda a família.

Estresse no casamento

Os níveis de estresse associados à questão do autismo na família podem trazer problemas conjugais, embora um novo estudo realizado pelo Centro de Distúrbios do autismo e relacionado no Instituto Kennedy Krieger, em Baltimore oferece informações sobre a crença equivocada de que 85% dos casamentos terminam em divórcio quando os casamentos envolvem os pais de crianças autistas. Em vez disso, o estudo indica que não há uma grande diferença nas taxas de divórcio entre as famílias que têm filhos autistas contra as famílias cujos filhos não têm um transtorno autista.

No entanto, posso garantir com propriedade, que se o casal não seguir com a mesma linha de raciocínio e vontade de mudar as coisas para facilitar a vida da criança, a unica coisa que vai acontecer é a separação.

Aprendi após me separar que o matheus vive sem mim. Ou seja, posso sair, conversar, dormir fora um dia que ele nao vai ser mais ou menos autista por isso.

Enquanto casada, pensávamos, que a responsabilidade de cuidar do matheus 24 horas do dia era só nossa e com isso, o nosso casamento se perdeu. Muitos problemas e nenhum momento de descanso, com certeza são inputs para um relacionamento frio!

Impacto emocional

Os pais na maioria das vezes se sentem isolados. Tendo pouco em comum com os pais de crianças normais – um sentimento que muitas vezes se torna mais real à medida que as crianças crescem e as diferenças no desenvolvimento, em comparação com outras crianças da vizinhança se tornam mais evidentes.

Atenuar o impacto sobre famílias com crianças autistas

Assegurar o bem-estar da família é o principal papel dos pais. Essa segurança é o que eles precisam para a ascensão e superação dos desafios e o resultado disso pode impactar diretamente os efeitos para alcançar seu pleno potencial. Conflitos familiares é um retrocesso que pode perturbar o progresso no desenvolvimento de qualquer criança, especialmente uma que enfrenta os desafios de uma deficiência de desenvolvimento.

Família Ampliada

Muitas vezes, membros da família ficariam felizes em ajudar se eles soubessem o que fazer. Muitos se sentem desconfortáveis e inseguros sobre a melhor forma para lidar com seu sobrinho, neto ou com o autismo, em si.

Na minha visão, a boa vontade é o suficiente.

Essa ajuda é muito importante para que os pais estressados ou irmãos possam expressar seus sentimentos sem julgamento. Apoiar e nao julgar, estes sentimentos, são o primeiro passo para a fase mais produtiva de aceitação.

Grupos de apoio sobre o autismo

Encontrar um grupo de apoio ao autismo pode ser uma ótima maneira de começar a abordar o impacto sobre as famílias com crianças autistas.

Estes grupos incluem famílias que já passaram pelo diagnóstico, as consequências emocionais, e as dificuldades do dia-a-dia em aceitar e se adaptar às circunstâncias do autismo. Basta ter alguém para falar com quem tem uma compreensão real dos problemas que vêem de viver com o autismo podem fornecer uma válvula de alívio muito necessário aos pais e irmãos.

Os grupos de apoio também oferecem uma variedade de recursos valiosos, incluindo estratégias da rotina diária, nova pesquisa, apoio emocional, amizade, conselhos, informações de todos os tipos: terapias, dietas, etc..

São muitas coisas que podem dificultar o dia a dia, mas minha experiência com o autismo, pós 2 anos de diagnostico, é que dividir o que você sente, encontrar pais que estao na mesma situação, criar métricas para lidar com os preconceitos foi o que mudou minha visão.

Temos que passar pelas fases pós-diagnóstico, mas o segredo esta em arregaçar as mangas e ir à luta.

O tipo de terapia a ser feito, a dieta, a abordagem, depende apenas do que você acredita.

Podem existir julgamentos da sua decisão, mas isso eh o que você nao deve ouvir. Acreditar no tratamento escolhido, tambem alivia o peso das costas e com certeza, trará melhoras.

Outro ponto importante é que as suas escolhas NÃO são eternas. Temos o livre arbítrio em mudar o rumo se percebermos que nesse momento, a abordagem está paralisada. Ou não tem evolução.

NÃO se preocupe. Você sera julgada. Mas daí, pense como eu: AO INFINITO E ALÉM!

Bjs pessoal, por hoje é soh!

5 responses to this post.

  1. Posted by Marie on 28/05/2012 at 23:47

    Interessante Gi, o impacto nos irmãos é muito grande pois, na maioria das vezes trata-se de pessoas imaturas, q tem seus próprios conflitos de idade, com uma carga tão grande. Pré-adolescencia e ela própria são momentos delicados de aceitação, é difícil encontrar alguém nessa idade com a auto-estima tão forte ao ponto de não ligar para tudo q se tem q abrir mão qdo há uma pessoa com autismo na família.
    De qtos irmãos eu já ouvi “eu queria ter autismo tbm!”, crianças pequenas, com certeza, crianças acima de tudo, q pelo turbilhão de tudo q envolve o autismo, acabam com suas necessidades negligenciadas.
    Crianças pequenas q gostariam de ter um(a) irmã(o) para brincar, mas tomam tapas, mordidas e chutes a cada tentativa. Gritos e mais gritos …. sei q autismo não é só isso, mas tbm é isso, não podemos negligenciar.
    Sim, sim! Todas as pessoas da família tem o “mesmo valor”, tem “os mesmos direitos” e muitas vezes, dividir a família em blocos distintos é o q vai mantê-la unida.

    Lindas as suas reflexões, gostei e concordo muito com a necessidade dos grupos de suporte, como diz a música dos Saltimbancos “Juntos somos fortes e não há nada a temer!”

    Bjs, Marie

    Responder

  2. Posted by walquiria araujo da silva on 29/05/2012 at 0:00

    somos semelhantes
    somos diferentes
    somos únicos diante de Deus
    semelhantes e diferentes
    diferentes e iguais
    ser humano que somos
    criados a imagem e semelhança de Deus
    Deus que não faz acepção
    distinção criada pelo homem
    Deus que escolhe e separe
    aquele que tem como missão
    cuidar de alguém que necessita
    de maior zelo que os outros
    e para tal somente essa tarefa
    é dada a alguém muito especial.

    Responder

  3. Posted by walquiria araujo da silva on 29/05/2012 at 0:01

    Amei demais .Parabéns

    Responder

  4. Posted by Alexandre Brito Freire Motta on 29/05/2012 at 23:17

    Gislaine Thomal, adorei seu texto. Também vi o filme, impactante mas reconfortante por ter um, digamos, final feliz. Quem dera nossos companheiros de jornada azul contassem com essa certeza (certeza de apoio, de final feliz), mas o dia a dia tem que ser vivido assim, dia a dia, sem roteiro, por mais que estabeleçamos uma rotina, agimos de improviso, aprendendo com nossas crianças. Obrigado pelas palavras.

    Responder

  5. Posted by Inês Cristina Cardoso. on 01/06/2012 at 9:12

    Minha querida adorei o que li e esse é o caminho ajudar aqueles que precisa de ajuda, precisamos de informações, sim! Precisamos passar tudo que temos esse é um dos caminhos para acolher aquelas mães que estão perdidas nos caminho. Beijos.

    Responder

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